«La Unidad del Dolor del Rafael Méndez la cerraron con la pandemia. Es inhumana la situación que estamos viviendo»

Entrevista a Antonia Robles, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Lorca (AFILOR)

Pregunta: La Exposición fotográfica IN-VISIBLE de AFILOR ha estado expuesta en la Casa de los duendes de Puerto Lumbreras hasta esta semana. ¿Qué es lo que queréis expresar en esta exposición itinerante?

Respuesta: Queremos transmitir a la gente que no conoce esta enfermedad, lo que sentimos los enfermos de fibromialgia; se han realizado las fotografías con posturas y efectos que muestran lo que sentimos, y además cada fotografía tiene una frase. Sentimos dolor crónico durante los 365 días del año, es un dolor agudo en los músculos y el esqueleto. También tenemos brotes y todo se acentúa, el dolor, el cansancio, no dormimos bien… Esta enfermedad tiene más de 100 síntomas, además del dolor también tenemos deterioro cognitivo, nos afecta al aparto digestivo…

P.: Hablando del dolor. ¿Cómo lleváis que la Unidad del Dolor siga cerraRA en el Hospital Rafael Méndez  así como la lista de espera para los especialistas?

R: De manera muy negativa, hay un antes y un después. Desde que empezó la pandemia, la Unidad del Dolor desapareció en Lorca; por supuesto, también en Águilas, Totana o Puerto Lumberas, donde también tenemos usuarios de la asociación.  ¡Llevamos reclamándola desde que acabó la pandemia. La cerraron por la pandemia y siguen si abrirla. Hace un año que fuimos a Murcia con el concejal de sanidad y nos reunimos con la consejería, nos dijeron que estaban trabajando en ello. Seguimos esperando.
R.. Lo llevamos fatal, tenemos que trasladarnos a hospitales de la Región de Murcia, tenemos que llevar siempre un acompañante. Esto conlleva a que el acompañante pierda el trabajo ese día, los gastos de gasolina, y lo peor el malestar que sientes cuando te ponen tu tratamiento y tienes que volver a casa.
Respecto a las listas de espera, pues muy mal, llevo dos años y medio esperando para que me vea un especialista del digestivo. Eso es inhumano.
Nos dan la explicación de que no hay médicos, pero esa no es la excusa, pienso que deberían de poner más atractiva el área de salud para que la gente venga a trabajar a Lorca.

Para los pacientes de Fibromialgia  es muy necesario este servicio en Lorca, ya que nosotros no tenemos tratamiento específico para nuestra enfermedad y es por eso que se nos derivan a la Unidad del Dolor. Me gustaría resaltar que no solo nos afecta a nosotros, sino que perjudica a todos los usuarios que requieran de un anestesista.

Para los pacientes de Fibromialgia  es muy necesario este servicio en Lorca, ya que nosotros no tenemos tratamiento específico para nuestra enfermedad y es por eso que se nos derivan a la Unidad del Dolor. Me gustaría resaltar que no solo nos afecta a nosotros, sino que perjudica a todos los usuarios que requieran de un anestesista.

P:  Tengo entendido que la exposición es itinerante. ¿Nos puedes contar por dónde se ha movido?
R: Esta exposición ahora en mayo va a hacer un año de su inauguración en Lorca. Después ha estado, en Águilas, en el Centro Comercial Almenara, en las Pedanías altas de Lorca de la mano de Espartaria. Ha estado en Puerto Lumbreras y la próxima es a finales de mayo en Caravaca. Queremos que se siga moviendo por la Región de Murcia para visibilizar esta enfermedad.

P: El día 5 y 6 de mayo tenéis previstas unas jornadas sobre Fibromialgia. ¿Puedes explicarnos en que consisten?
R: Este año nos hemos enfocado en los tratamientos alternativos, los tratamientos a los que no llega la medicina tradicional.
Hablaremos del ejercicio, vendrá una dietista que nos hablará de lo importante que es llevar una buena alimentación para nuestra enfermedad.
Va a estar el Doctor Jordi Miró, que viene de Badalona, y va a hablar sobre el dolor crónico infantil y juvenil. También nos acompañarán dos trabajadores sociales del ayuntamiento que nos hablaran sobre el baremo de los cambios que ha habido sobre discapacidad.
Estas jornadas Serán el Centro cultural de Lorca, son gratuitas. Se realizan para ayudar a enfermos de fibromialgia y también a a sus familias. Os animamos a venir.